Anunţul îngrijorător: 9 din 10 pacienţi cu boli rare sunt diagnosticaţi greşit sau deloc. Pentru 95% dintre aceste maladii nu există tratament

Specialiştii români
au prezentat datele culese din studii potrivit cărora 9 din 10 pacienţi cu boli
rare sunt diagnosticaţi greşit sau deloc şi pentru 95% dintre aceste maladii nu
există tratament.

În cadrul unui
eveniment prilejuit de Ziua Internațională a Bolilor Rare, marcată la 28
februarie, specialiştii români au prezentat proiectele derulate sau aflate în
derulare în România în ceea ce priveşte pacienţii care suferă de boli rare.

Spitalul Clinic „Prof.
Dr. Alexandru Obregia”, Centrul de Expertiză de Boli Rare Neurologice
Pediatrice, UMF „Carol Davila” din București, Colegiul Medicilor din România și
Fundația Română de Neurologie și Epileptologie – RONEP, în parteneriat cu
Alianța Națională de Boli Rare din România și Coaliția Organizațiilor
Pacienților cu Afecțiuni Cronice – COPAC au făcut o scurtă radiografie a
situației bolilor rare din…